Lui parler

C’est arrivé mercredi dernier. Les petits étaient à la sieste, et nous avec mon grand au travail. Il avait été super champion avec les syllabes, motivé et intéressé, donc après cette séance je l’ai chaudement félicité. Comme toujours quand il s’est appliqué et a été volontaire, pour le booster, le motiver.

D’un coup je me suis dit que c’était le moment. Que j’allais lui parler.

J’ai pris une grande inspiration, la main sur son épaule. J’ai essayé de ne pas me crisper. Je lui ai demandé “tu sais pourquoi c’est un petit peu compliqué pour toi des fois ?”. Il m’a dit “oui” mais m’a jeté un regard un peu interrogateur. J’ai enchainé “tu sais que tu as un petit handicap”. Alors j’ai expliqué. J’ai parlé de son syndrôme, j’ai dit le nom. Il l’a répété. J’ai écarquillé un peu les yeux pour ravaler les prémices de larmes. Je lui ai expliqué que c’était pour ça que c’était un peu compliqué pour lui parfois, pour ça qu’il avait des gens qui l’aidaient. Son orthophoniste, sa psychomotricienne, son AVS… pour l’accompagner. Je lui ai redis, comme je lui dis toujours depuis tout petit, qu’il était un champion, qu’il pouvait être fier de lui, que je l’étais, que tout le monde est fier de lui. Il m’a regardé les yeux brillants “tout le monde est fier de moi ?”. Bien sûr mon chat, si tu savais à quel point…

Je ne sais pas si j’ai bien fait. Je ne sais pas si c’était le moment. Je sentais qu’il fallait. 5 ans ½. Il est temps de mettre les mots précis sur la réalité non ? Je sais que j’aurais dû le faire plus tôt. Mais je ne voyais pas comment, je ne voyais pas forcément pourquoi non plus. Je me disais qu’il le savait, que j’avais toujours dit pourquoi nous allions voir les médecins, pourquoi il faisait toutes ces prises en charge alors… C’est pareil non ? Mais les mots. Les mots sont difficiles à sortir. Sont-ils bien sortis ? Pourquoi j’ai dû me sentir obligée de préciser “petit”, comme si cela me permettait à moi d’adoucir la réalité, comme si…

Quand mon fils est entré à l’école, j’avais eu une réunion avec sa maîtresse et l’ATSEM. Elles m’avaient demandé comment ils fallaient qu’elles parlent du handicap de mon fils aux autres enfants. J’avais pleuré, parce que je ne savais pas, je ne suis que la maman, je ne sais pas faire moi… J’ai toujours trouvé que c’était une des choses les plus maladroites que l’on m’ait demandé. La vérité c’est que j’avais honte de ne pas savoir l’expliquer, de ne pas connaître les mots, il avait déjà 3 ans j’aurais dû en être capable non ? Mais non. Je ne l’étais pas. Je ne pense pas l’être vraiment un jour, mais j’ai senti qu’il était temps, il grandit et moi aussi j’ai grandi. Un peu.

Nous n’en n’avons pas reparlé depuis, pas encore. Mais je le ferais, parfois, de temps en temps, mais pas trop. J’essayerais de trouver la fine ligne d’équilibre entre ne pas l’occulter et en même temps ne pas le réduire à cela. C’est ce qu’il a, pas ce qu’il est, c’est ce que je me dis, ce que j’ai envie qu’il envisage. Mais est-ce que c’est la réalité, sa réalité ? Je n’en sais rien. Est-ce que je n’applique pas une vision validiste de tout cela, intégrée malgré moi et malgré mes questionnements fréquents ? Sûrement. C’est dur à dire, mais sûrement. Malgré tout mes efforts, tout mon amour, le handicap reste tellement difficile à aborder, je ne comprends pas toujours ce qu’il signifie au quotidien alors que je le vis à côté de lui, alors de là à comprendre ce que cela signifie aussi pour lui…

Mais voilà, c’est fait, je lui ai en parlé. Directement. Avec les “vrais” termes. Je ne sais pas ce que cela changera, mais j’ai avancé.