/Tous mes articles sur la sonde naso-gastrique de mon bébé sont ici/
C’est un article qui n’aura pas été très facile à écrire, et j’imagine que si j’arrive à le publier maintenant c’est que tout cela est désormais un peu derrière nous. Pour autant, ça me tenait vraiment à cœur de partager cette expérience difficile ici, car j’ai moi-même été à la recherche de pas mal de témoignages de familles sur ce sujet sur le web. Parce vivre avec une sonde naso-gastrique, ce n’est facile ni pour bébé ni pour les parents, et ce n’est pas évident d’en parler autour de soi.
Je vous en ai déjà parlé ici à de nombreuses reprises : l’alimentation est un souci pour notre fils depuis sa naissance. Pas « juste » un petit souci, pas juste un « lui faire boire ses biberons est un enfer », non, si seulement… Je ne minimise absolument pas ce genre de situation, qui je le sais est compliqué à vivre, mais dans notre cas c’est allé un peu plus loin car notre petit chat a eu besoin d’avoir de l’aide pour s’alimenter, avec la pose d’une sonde naso-gastrique.
Globalement, ça s’est fait en 2 temps. A la naissance, il a fait une détresse respiratoire et a donc été intubé. Cela a duré peu de temps, à peine une journée, mais il a ensuite eu des épisodes d’hypoglycémie qui ont mis un peu de temps à se résorber. En réa et ensuite aux soins intensifs, il a donc dû être nourri par sonde orogastrique exclusivement pendant une semaine, car il était trop faible pour s’alimenter, puis on a tenté d’introduire les biberons. Je vous avais déjà parlé dans cet article de la suite : il n’a jamais eu de déclic, et a commencé à boire son lait au compte-goutte. Cette première sonde, il l’a gardé pendant ses 3 premières semaines de vie. Il est sorti de neonat à 5 semaines, et c’est lors sa nouvelle hospitalisation environ 1 mois plus tard qu’on lui a posé de nouveau une sonde, une sonde naso-gastrique cette fois. On nous avait prévenu qu’on partait plutôt sur du long terme, même si bien entendu on ne sait absolument jamais comment les choses peuvent évoluer. Notre bébé a gardé sa sonde naso-gastrique 6 mois…
Cette sonde, je ne peux pas vous dire comme je l’ai détesté pendant ses premières semaines. C’est ce qui l’empêchait de sortir de néonat, je ne comprenais pas comment il était possible qu’un bébé sans soucis refuse de boire, je voulais à tout prix qu’il en soit débarrassé, qu’on cesse ce gavage et qu’on rentre enfin. Il y avait aussi la « pression » de notre entourage, qui en gros remettait souvent en cause la décision des médecins de lui laisser cette sonde. Je ne vous cache pas que ça a été une grosse source de stress supplémentaire : déjà que nous avions du mal à accepter la situation, nous nous trouvions à devoir « défendre » les médecins alors qu’honnêtement les raisons nous échappaient. Ça a été un soulagement immense quand il a enfin été sans cette sonde, et pourtant il est encore resté hospitalisé 2 semaines le temps de vraiment se nourrir correctement et de soigner une infection impromptue.
Mais vous le savez, le retour à la maison ne s’est pas passé comme prévu, et ensuite… j’ai été soulagée quand on lui a reposé à sa seconde hospitalisation. Parce que je savais qu’il allait pouvoir être nourri le temps qu’on trouve ce qui le gênait, que l’angoisse de la nourriture ne serait plus un souci pour le moment, qu’il fallait déjà se concentrer sur la gestion de sa douleur. Cette deuxième pose, nous l’avons paradoxalement mieux vécu. Nous savions que nous rentrions désormais dans du long terme, que les soucis de notre bébé étaient graves, et que c’était vraiment un problème mineur comparé au reste.
Le quotidien avec cette sonde s’est installé petit à petit, d’abord à l’hôpital pendant 1 mois, puis à la maison. Ça a été une vraie aide, et pourtant le retour à domicile été fastidieux. Je vous en parle dans un prochain article pour éviter que celui-ci soit trop long, car j’ai beaucoup beaucoup de choses à vous raconter. A bientôt.
