Fatigue parentale

“Fatigue parentale”.
C’est ce que notent pudiquement les puéricultrices de l’HAD, quand votre enfant est donc hospitalisé à la maison et que vous êtes à bout. Vidé. Fatigué. Epuisé de ressasser encore et encore les pourquoi.
“Fatigue parentale”, ça veut tout dire et rien dire on est d’accord. C’est juste un mot sur un ressenti exprimé à voix haute, une demande d’aide, un besoin de s’épancher. Une organisation qui se met en place pour t’épauler, c’est dur, mais tu n’es pas seul, pas tout en fait en tout cas.

Ces mots écrits sont derrière moi depuis longtemps. Depuis que nous avons refermé le classeur de liaison avec l’HAD, depuis que nous avons notre grand avec nous et seulement avec nous, sans fil de sonde, sans surveillance médicale, le “fatigue parentale” écrit sur les feuilles est parti avec les puéricultrices. Reste nous, notre vie, le quotidien, la routine des examens de suivi, la prise en charge, la charge mentale d’une famille et surtout du handicap, moi. Des choses lourdes à porter, qui parfois s’allègent, souvent non. Le “fatigue parentale” n’est plus écrit nulle part, ne se confie plus aussi facilement, n’a plus autant d’aide. Pourtant cette fatigue est là, insidieuse, qui s’infiltre, que tu confies à ton entourage mais qui ne semble plus avoir d’écho.

Je n’ai jamais caché mes difficultés à faire face à la situation. Je suis parfois fatiguée d’être fatiguée, fatiguée d’avoir à expliquer, fatiguée d’avoir à me répéter. Progressivement, j’en parle moins. Car j’ai l’impression d’être un disque rayé, une musique de fond que plus personne n’écoute, et qu’on entend à peine. A peine audible, j’en viens à ne plus avoir envie d’ouvrir ma bouche pour en parler. A quoi bon ?

Cette “fatigue parentale”, elle me revient en pleine tête en ce moment. Une difficulté médicale un peu sortie de nulle part, pas “prévue”, en tout cas pas comme ça. Notre grand va devoir se faire opérer, on ne sait pas encore quand, bientôt peut-être, un peu plus tard peut-être, il faut une nouvelle fois que j’organise tout, que je coordonne, que je relance des médecins, que je prenne des rendez-vous, que je réfléchisse à comment gérer le quotidien pendant l’hospitalisation.

Ce quotidien qui est déjà une épreuve en soi. Cette opération rajoute une hauteur au saut d’obstacles. Face à tout cela, les bras qui se baissent. L’envie de tout laisser tomber, ciao, cette fois je ne signe pas, je n’ai jamais eu les épaules pour supporter tout ça de toute façon, il faut bien que ça cesse. Mais la fatigue parentale n’a pas de limites. Sans choix, on reprend le fardeau. Encore et encore. On espère qu’après ça ira mieux, mais on sait qu’après ça sera encore la pesanteur des jours qui passent.