Quand l’horizon s’éclaircit

Je n’ai pas vraiment donné de nouvelles de mon fils depuis mon post où je vous annonçais ses soucis de santé, l’attente d’un diagnostic qui s’annonçait compliqué, l’abord du monde du handicap, notre incrédulité face à la situation…Je n’arrivais pas à poser les mots sur la situation, parce que nous avons encore eu tellement de chamboulements, tellement de hauts et de bas, qu’au final ce n’était jamais le moment. Et surtout, j’avais toujours la sensation que “ça n’était pas fini”, que quelquechose allait encore nous tomber dessus, que ce n’était pas possible que peut-être les choses s’amélioraient.

Et pourtant. C’est difficile à dire 4 mois après, mais aujourd’hui “ça va”. C’est même au-delà de ça, car finalement les choses ne sont pas du tout aussi sombres que ce qui a pu nous être annoncé à cette époque. C’est dingue d’ailleurs, c’est fou de se dire que le tableau a pu être si noir ! Pourtant, aujourd’hui mon fils va plutôt bien. Un premier choc lors d’une visite chez un pédiatre-ophtalmologue : finalement, il n’y a pas de malformation du nerf optique. Cet enfant qu’on nous avait annoncé très probablement aveugle ne l’est pas. Ce qui a été depuis confirmé par des examens plus poussés. Il a également été réhospitalisé pour des examens, quelques jours, et le constat est bon : mon fils se développe bien, et les suspicions de certaines maladies dégénératives sont normalement derrière nous. Un premier bilan génétique n’a rien révélé, et même si nous poursuivons les recherches dans ce sens c’est déjà un très grand pas.

Je ne vais pas vous mentir : tout n’est pas rose. Les problèmes d’alimentation sont toujours là, l’HAD est toujours en place, le suivi psychomoteur est encore nécessaire pour un moment… Et certains médecins restent sur l’idée qu’il “y a quelquechose”, mais certains seulement. Car finalement, il ne “reste” plus forcément grand-chose comme éléments d’alarme. Oui, mon fils ne mange pas assez, oui il a quelques petites malformations mineures, et après ? Rien peut-être ? Je n’ose plus espérer, et en même temps je ne peux pas m’en empêcher.

Je ne vous explique pas les montagnes russes émotionnelles de ces derniers mois. Je vous ai parlé des bonnes nouvelles, mais il y a eu aussi des moments terribles. Notamment des courriers de l’hôpital qui nous ont mis des coups de poignard au cœur, entre compte-rendus semblant alarmistes sans aucune explications et carrément courrier reçu des semaines en retard avec écrit noir sur blanc le nom de maladie mortelle dont on ne vous avait jamais parlé… La désorganisation de l’hôpital est terrible dans ces cas-là. Heureusement que l’état de notre fils était là pour nous rassurer, pour nous montrer la voie, car lui vit sa vie au jour le jour “normalement”.

Je suis toujours aussi flippée par l’avenir, toujours autant dévorée par les angoisses, toujours à la merci de ce puit de tristesse au fond de moi, mais j’écris ce post pour aussi regarder la réalité en face : oui, l’horizon s’éclaircit, et il faut le savourer.