Le ciel nous est tombé sur la tête

Je ne sais pas comment « revenir » ici. Je ne sais pas quoi expliquer, comment présenter les choses, comment exprimer l’inexprimable. Et en même temps, j’essaye de reprendre le cours de ma vie après cette débâcle, et écrire de nouveau ici fait partie de ces trucs qui ont une petite importance, malgré tout. Alors j’essaye. Même si j’ai écrit et réécrit cet article je ne sais combien de fois.

Je vous parlais la dernière fois de notre retour à l’hôpital, car mon petit chat ne voulait plus manger…. Malheureusement, ce séjour s’est éternisé. Encore un long mois de passé pour lui loin de la maison. Mais surtout, pendant ce séjour, le ciel nous est tombé sur la tête. Les médecins ont découvert un problème important au niveau de ses yeux. Et ça, plus des petites malformations rénales et cardiaques que nous connaissions déjà, ainsi que ses difficultés alimentaires… et bien ça fait beaucoup. Pour la faire courte : on nous a annoncé que notre fils souffrait de quelquechose de rare, et de « grave », dans le sens sérieux. Les médecins sont à la recherche d’un syndrome ou d’une maladie génétique, qui expliquerait tout cela… Depuis, les examens s’enchainent, sans avancées significatives. L’univers s’est assombri, et on n’en voit pas le fond.

Pour le reste, et bien… On attend. On attend des résultats d’examens, des résultats de bilans en tout genre, on attend qu’il grandisse… On ne sait pas le temps qu’il faudra pour poser un diagnostic. Ni même si il sera posé un jour. Et surtout, on ne sait pas comment les choses peuvent évoluer pour lui. On aborde le handicap. Pour ses yeux, probablement. Pour rien d’autres on espère… On avance dans le brouillard, et on ne sait pas où se placer raisonnablement entre l’espoir et le non-espoir.

Maintenant, notre fils est rentré, en hospitalisation à domicile. Il est toujours nourri par sonde, sa prise de biberon étant aléatoire… Heureusement, maintenant, ses douleurs ont cessé. Il s’éveille de jour en jour, c’est extraordinaire, on le découvre vraiment maintenant. Et puis on s’organise peu à peu, entre les infirmières, les rendez-vous à l’hôpital, la psychomotricienne… Nous commençons aussi les démarches auprès de certains centres spécialisés en handicap, et je peux vous dire que c’est sacrément difficile.

Je vous avoue, j’ai peur. J’ai terriblement peur. Pour mon fils, pour nous, pour moi. Et je suis triste aussi. Chaque jour, cette tristesse de fond est là. Avec des moments de désespoir. Avec des moments de joie, quand mon fils me sourit et que j’arrive à oublier éphémèrement la situation.

Je ne sais toujours pas comment on a pu en arriver là, pourquoi mon fils accumule autant de soucis le pauvre… On doit avancer, essayer de prendre les choses au jour le jour. Et c’est dur à accepter.