La sonde naso-gastrique et bébé – vivre au quotidien

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Je vous parlais dans mon article précédent des premiers temps de la vie de notre bébé avec sa sonde naso-gastrique. Bien entendu c’était déjà difficile de le voir avec à l’hôpital, mais c’est au quotidien à la maison que nous avons donc apprendre à vivre avec cette sonde naso-gastrique.

Nous avons été formés à l’hôpital, accompagné par le service d’Hospitalisation A Domicile, et nous avons géré. Son père a appris à poser cette sonde naso-gastrique, moi je n’ai jamais pu. En fait, je n’ai jamais voulu. Je ne me suis pas résolue à faire cet acte sur mon fils, qui est quand même impressionnant même si « facile » d’après ce qu’on m’en a dit. Rien que le tenir pendant la pose était un supplice, il criait, se débattait. C’était oublié dans la seconde qui suivait la fin de la pose, mais ça restait des moments difficiles. Les premiers jours ont été atroces, surtout qu’à l’époque j’étais seule à la maison avec mon fils. Je téléphonais souvent à l’HAD pour qu’on vienne lui remettre, je ne supportais pas d’avoir tous ces gestes à faire, nous avons eu du mal à trouver le débit qui lui convenait et il vomissait fréquemment.

La routine s’est installée progressivement. Préparer les doses de lait, vérifier à l’aide d’une seringue que la sonde était bien positionnée dans l’estomac, nettoyer et ranger tout le matériel, penser à passer les commandes de poches, de sondes et de tubulures, recommencer… Ces gestes ont rythmé notre vie pendant des mois, avec l’impression de passer notre temps à nourrir notre fils car du coup les repas via la sonde naso-gastrique duraient une éternité. C’est ironique d’ailleurs de penser que l’alimentation prenne autant de temps dans la vie d’un pitchou qui refuse de manger… Je ne vous cacherais pas que nous avons eu des moments de découragement, de ras-le-bol complet, mais la répétition de tous ces gestes à faire devient tellement mécanique qu’on y pense de moins en moins. Ça devient la norme, on sait que ce n’est pas « normal » mais ça reste notre quotidien. On s’y fait, jamais totalement, mais on s’y fait.

Ce qui est le plus difficile, c’est de voir en permanence cette sonde naso-gastrique posée sur son visage. Il y avait des fois où il se l’arrachait et j’en étais « contente » car pendant quelques instants je redécouvrais son visage, ses expressions. Cette sonde, c’était la seule chose qui au quotidien nous rappelait ses problèmes, occultant un peu ses progrès, nous criant tous les jours « je suis un enfant malade ». Pourtant, je dois dire que je n’ai pas trop eu à souffrir du regard des gens. Certes, nous ne sommes pas trop sortis, et la sonde était une des raisons qui nous faisaient rester chez nous, mais finalement plus pour des raisons pratiques d’organisation que par peur de croiser d’autres gens.

Pour notre petit chat, difficile de vous dire comment il le ressentait. Il a passé tellement de temps avec cette sonde naso-gastrique que j’imagine que c’était un peu « naturel » pour lui. Il se l’arrachait régulièrement, ça c’est clair, mais jamais trop d’une manière volontaire. A partir du moment où il a commencé à bien jouer avec ses mains, c’était très tentant ce bout de tube plastique toujours à proximité. La pose n’était souvent pas une partie de plaisir, mais il se calmait très vite après. Globalement, il n’a jamais semblé souffrir de la situation, ce qui a été un gros plus pour notre moral ! Quand vous voyez votre petit bout qui ne demande qu’à vivre sa vie comme n’importe quel bébé, vous avancez, tout simplement. On sait que c’est pour son bien, je me le suis souvent répété dans les moments difficiles.

Aujourd’hui, ça va mieux, vraiment beaucoup mieux. Je vous parlerais de l’étape du sevrage de la sonde naso-gastrique une prochaine fois. C’est en très bonne voie, je croise les doigts, nous avons un rendez-vous à l’hôpital d’ici peu pour discuter de tout cela normalement.

N’hésitez pas à me poser des questions en commentaires au sujet de la sonde naso-gastrique et bébé si jamais. Je vous prépare d’ailleurs un autre article plus « pratico-pratique » sur tout ça. Comme je vous le disais ça me tient à cœur de partager cette expérience et d’apporter ma petite vision à ceux qui traversent cette épreuve difficile.