Handicap – le bébé d’après

Ma découverte de la maternité a coïncidé avec la découverte du monde du handicap. C’est quelque chose qui me terrifiait, quelque chose que bien entendu je n’avais jamais imaginé, mais c’est comme ça. Quoi que je veuille, j’ai été transformée en profondeur par tout cela. Sans bien discerner toujours ce qui vient de ma vie de maman “classique” ou de notre vie “extra ordinaire”. Notre vie de famille ne se résume pas au handicap, mais elle s’inscrit avec.

Je vous disais dans cet article que l’envie d’agrandir la famille a toujours été là : je n’ai jamais envisagé d’avoir un seul enfant, et mon premier accouchement et les débuts de vie “volés” de mon grand en néonat ont concrétisé mon envie d’enfants rapprochés. Sauf que quand cette annonce de maladie rare s’est imposée dans notre famille quelques semaines plus tard, il a fallu la digérer. Et surtout, composer avec pour cette grande question “et après ?”.

Avant d’envisager ce “bébé d’après”, il a fallu attendre le diagnostic. S’assurer qu’il n’y avait pas de risque génétique que nos autres enfants soient porteurs du même syndrôme. C’est une drôle de situation, et je mesure la chance que nous avons eu d’avoir des réponses au bout d’1 an. La suite, c’est réussir à concilier cette annonce avec notre envie. C’est que cela n’a rien de simple. Imaginez donc : je n’avais qu’une crainte, c’est d’avoir d’autres enfants en situation de handicap. Et en même temps, j’ai mon petit chat, que j’aime plus que tout, qui a transformé ma vie que je n’imagine pas sans lui. Vivre le handicap, c’est accepter cette ambivalence permanente.

Ce bébé d’après, j’avais peur de lui faire porter beaucoup de choses sur les épaules. Ce fameux fantasme de réparation concernant l’accouchement et les premières semaines de vie. Et tout le reste. Je me suis demandé quelle vie on imposait de fait à ce petit deuxième. Comment ménager du temps pour lui, alors que la prise en charge de son frère prend du temps que je prioriserais toujours ? Comment envisager l’avenir quand il est incertain ? J’ai pensé, c’est vrai, que si je n’avais qu’un seul autre enfant, ça serait potentiellement lourd pour lui d’assumer éventuellement son frère à l’âge adulte. J’ai pensé que je voulais m’étourdir dans une grande, grande famille, beaucoup de monde autour de la table pour oublier ce handicap, dont à l’époque je n’avais aucune idée de ce qu’il pouvait représenter, les médecins ayant été si pessimistes… J’ai pensé que je ne voulais pas “juste” un autre enfant, surtout pas une fille, car j’avais peur qu’elle ne soit trop maternelle avec son grand frère. Je vous écris cet article des mois et des mois après ces réflexions, et je m’aperçois à quel point c’est en partie des conneries. Mon cerveau avait besoin d’exprimer tous ces doutes, toutes ces interrogations, mais au final la seule bonne solution c’est de se laisser porter par la vie. Il n’y a pas le choix, et lutter contre le courant est trop épuisant.

En fait, je me dis qu’on fait de toute façon le deuxième pour des raisons différentes du premier. Tous mes copains qui ont fait ce petit deuxième ont aussi intégré le premier dans l’équation, “pour qu’il puisse jouer avec”, “pour qu’il ne soit jamais seul”. Et la peur d’aimer moins ce bébé car “lui n’aura pas de soucis” ou de l’aimer plus car “lui n’aura pas de soucis”, au final, ce n’est ni plus ni moins que l’interrogation légitime de jeunes parents : est-ce que j’aurais de la place dans mon cœur pour un amour aussi fort pour tous mes enfants ? Et envisager l’avenir de cette fratrie, c’est de toute façon de la divination. Et scoop : non, appréhender le handicap ne te fait pas exceller dans cet art occulte 😉 Au contraire. Jour après jour, pas après pas, ça doit être notre seule devise.

Ce bébé d’après est le fruit de toutes ses réflexions. Je ne sais pas si ce sont des bonnes ou des mauvaises raisons. Handicap ou pas, je voulais plusieurs enfants. Mais il est vrai que le handicap m’a définitivement convaincue que ce “plusieurs” ne se limiterait pas à 2. Je ne voulais pas avoir “celui qui a des soucis” et “celui qui va bien”. Il y aura “des” enfants, un point c’est tout.

Je ne crois pas au destin. Mais je dois vous dire qu’apprendre que j’attendais des jumeaux, et que de toute façon rien, absolument rien ne serait comme je l’ai imaginé… Je me suis dis que quand même, c’était peut être écrit que nous n’aurions pas de famille “classique”.

Le lâcher-prise. J’imagine que c’est la seule et unique clef pour envisager l’avenir de sa famille après l’annonce du handicap. J’y travaille tous les jours.