Le diagnostic, 1 an après

Ces derniers jours, je ne me sentais pas bien. Fatigue, lassitude, tristesse m’ont envahi, d’une manière un peu particulière. Je ne comprenais pas trop, je ne voyais pas ce qui me faisait me sentir comme ça. Et j’ai tilté ce week-end. J’ai vu la date. Je me suis souvenue. Cela fait 1 an tout pile que nous avons eu le diagnostic de notre fils. 1 an que “nous savons”, 1 an qu’il y a un nom derrière les épreuves. 1 an que le nom de ce syndrome a expliqué beaucoup de choses, sans répondre à rien.

La réalité, c’est que cette année s’est bien passée. Les rendez-vous médicaux ont pris une autre forme de routine, maintenant que le diagnostic est posé il n’y a plus cette urgence, il n’y a plus cette tension qu’on ressentait. La prise en charge de mon petit chat s’est affinée, ce diagnostic si il ne change en rien la situation nous a aussi ouvert des portes plus rapidement. On travaille, on avance. Psychomotricité, orthophonie, suivi au CAMSP et à Necker… L’organisation est parfois complexe, mais on s’en sort. Et les progrès sont là et bien là. Nous vivons un quotidien presque “normal” au milieu de tout ça, avec un petit chat qui pousse avec bonheur et qui nous comble de joie et d’énervement comme n’importe quel petit bonhomme de 2 ans 🙂

Mais ne nous voilons pas la face, il y a les à côtés. Les difficultés, et les “et si”, les incertitudes. Les autres. Notre place toujours un peu “à part”. Pourtant, on avance, on essaye du moins. Cette année, nous avons pris de grandes décisions. Celle d’agrandir la famille déjà, bien entendu. Ce diagnostic nous a aussi donné les clefs pour comprendre quel était le soucis génétique, et c’est précieux. La décision de changer de vie aussi, de rentrer “chez nous” dans le sud. La promesse d’un nouveau départ peut-être. Je ne sais pas. C’est que ça a été une drôle d’année aussi.

La réalité, c’est que cela fait 1 an et personne n’y pense. Je suis la seule. Je suis la seule à vivre jour après jour avec ce diagnostic marqué au fer rouge dans mon cerveau. J’y pense tout le temps. Je n’ai rien accepté, rien digéré, en tout cas je n’en ai pas l’impression. Je tiens le coup car mon fils va bien, car il évolue bien, car je ne reconnais pas en lui les symptômes “classiques” de son syndrome. Mais je suis intimement persuadée que si ça n’était pas le cas, je serais mal, en permanence.

C’est délicat de parler de ça. Délicat car “tout va bien”. Je vois bien que dans mon entourage, certains pensent que je vois trop de négatif, que je m’inquiète trop, que pour eux tout roule et que c’est “derrière nous”. Mais j’ai parfois envie de hurler que non, que j’aimerais qu’on se mette à ma place, vraiment, 2 secondes. Que ce qui est “derrière nous” a certes été terrible, mais que pour le reste on ne sait pas. Que c’est un combat de tous les jours que d’avoir un fils qui a une maladie rare. Que c’est intenable de “ne pas savoir” comment les choses vont évoluer alors qu’une fiche Orphanet ne t’engage pas forcément à l’optimisme. Que ça m’est impossible de gérer cette tension entre l’espoir que j’ai profondément ancré que “tout aille bien” et la réalité de la situation. Que, tout simplement, vivre son pire cauchemar n’est pas quelque chose sur lequel je suis capable de prendre pleinement du recul.

C’est toujours aussi difficile pour moi de me reconnecter au monde, de m’impliquer totalement dans quelque chose, de revivre pleinement, de me projeter. Difficile pour moi de faire taire cette voix dans ma tête qui me susurre en permanence “on s’en fout” pour tout, tout ce qui ne concerne pas mon fils. Difficile de voir que les efforts que je fais pour me réimpliquer ne sont pas toujours perçus. Je persévère, mais c’est dur.

Oui, “ça va bien” depuis ce diagnostic, rien d’alarmant n’est apparu et surtout les progrès sont là et bien là. Non, pour autant je ne le vis pas bien. 1 an de diagnostic, la fin de certaines interrogations, le début d’autres. Toujours un combat permanent. J’espère un jour avoir un peu de répit.