L’opération

On l’attendait et elle est là. L’opération. Celle qu’on savait plus ou moins inévitable depuis le début de l’année. Il y a un soucis avec les sutures de son crâne, le truc pas totalement prévu, pas du tout même, surtout plus complexe qu’imaginé au début.

Cette opération ça a été l’angoisse depuis que le diagnostic a été posé. Les difficultés qui s’amoncellent. Un premier avis pas très tranché qui nous laisse une responsabilité énorme sur les épaules, partir à la recherche d’un autre avis, essayer de comprendre ce qu’on nous dit et surtout ce qu’on ne nous dit pas. La difficulté à fixer une date, rappeler sans cesse des médecins, des secrétariats, insister, ne pas comprendre qu’on nous laisse dans le flou. Programmer scanner, IRM, bilans. Lire, beaucoup, sur les craniosténoses, essayer de comprendre au moins un peu ce que c’est. Être perdue. Avoir l’opération annulée 1 mois avant la date car le chirurgien est malade, trouver un autre neurochirurgien en urgence, relancer encore et toujours pour des papiers qui n’avance.

Culpabiliser. Beaucoup. De ne pas l’avoir vu, en même temps personne ne le voyait, mon fiston qui a été vu par tellement de médecins… C’est si discret à mes yeux, parfois si évident en même temps… Être triste, encore et encore, essayer d’encaisser le fait qu’en théorie ça n’a rien à voir avec son syndrome, ça serait “encore” une question de malchance ? Mais non, mais pourquoi, mais pourquoi lui ? Encore enfiler les perles des probabilités improbables. Avoir des angoisses incontrôlables qui montent juste avant l’opération, le corps qui lâche, le dos qui se bloque, le mental qui se fissure.

Et enfin pousser les portes de la clinique, pas hyper bien reçus. La douche à la bétadine, enfiler la petite tenue pour le bloc en prenant bien soin de lui montrer le panda qu’il y a dessus. Attendre le brancardier. Un dernier bisou, l’entendre réclamer des céréales, lui répondre qu’il va voir avec le docteur. La porte qui se ferme et c’est parti.

Nous avons récupéré notre guerrier hier en fin d’après-midi, après avoir vu le neurochirurgien à midi qui nous a assuré que tout c’était bien passé. C’est difficile de vous expliquer le soulagement une fois que cette première étape a été passée. Physiquement on a senti un relâchement. On sait que les prochains jours vont être un peu compliqués, avec l’énorme bandage, les drains à enlever, les suites de l’anesthésie… Mais aussi impressionnante que soit cette opération on nous a promis qu’il se remettrait très vite. C’est fou. On a hâte.

Je vous parlerai très probablement de tout ça en détails dans quelques temps, vous le savez j’ai à cœur de partager ce genre d’expériences aussi, comme j’ai pu le faire avec la sonde naso-gastrique.

Un grand merci à vous pour tous vos gentils messages <3