2 ans après

2 ans. 2 ans que “nous savons” précisément de quoi souffre notre fils aîné. C’est une période qui ne devrait pas être si importante, le combat a de toute façon commencé à sa naissance, et même avant rétrospectivement. Et pourtant. Une nouvelle fois, novembre s’est amené et ma tristesse a grandi. Je n’ai pas réalisé, comme l’année dernière, et puis le “ah oui c’est vrai” qui s’impose. Je n’aime plus novembre, moi qui aimait tellement le mois de mon anniversaire. Mais ça aussi c’est derrière moi.

Une nouvelle année passée et le constat, toujours le même. Je ne vais pas bien. Je pense que ça n’ira plus jamais bien. Je suis toujours aussi seule, aussi recroquevillée dans ma douleur que les autres comprennent de moins en moins. Comme si le fait d’avoir un petit garçon qui s’épanouit devait panser toutes mes blessures. Vous pensez que je ne le sais pas ? Vous ne pensez pas que je ne suis que fierté de le voir évoluer, de le voir nous épater, de le voir devenir ce qu’il n’aurait jamais dû devenir ? Bien sûr que si. Mais vous pensez que pour autant j’oublie son syndrôme ? Vous pensez que je n’en crève pas jour après jour de ne pas savoir de quoi sera fait l’avenir ? Vous ne pensez pas que je n’en peux plus d’être si malheureuse alors que la vie avec mes 3 garçons est si belle ? Bien sûr que si.

J’ai toujours pensé que j’allais “vers le pire”. La vie avec un bébé atteint de handicap ce n’est pas si compliquée quand comme nous vous avez la chance que ce merveilleux bébé aille à la crèche sans soucis, soit pris en charge par des professionnels qui font tout que tout soit le plus simple pour votre famille, que vous avez un boulot conciliant. Mais je me suis toujours dis que plus il grandirait, plus ça serait compliqué. Et ça n’a pas loupé. Chaque jour, je me démène pour que mon fils ait droit à tout ce qu’un petit garçon de 3 ans est en mesure d’attendre de la société. La scolarité. Les prises en charge. L’organisation. De l’extérieur, on peut se dire que “ça va”, “c’est calé”. Mais ils ne voient pas la partie immergée de l’iceberg. Les coups de fils incessants. Les professionnels à trouver. Les rendez-vous à caler. Les heures passées dans la voiture. Les dossiers à remplir et reremplir. Les explications à donner encore et toujours. Le manque de tact des gens, les mille agressions anodines du quotidien quand tu as un enfant différent. Le quotidien de parent bien entendu, avec son lot de joies et d’interrogations, mais qui occupe une part trop congrue de ton emploi du temps. Pas de travail, pas vraiment de temps pour ton couple ou tes amis, le temps pour toi tu ne sais même pas ce que ça veut dire et tu as bien envie de claquer le prochain qui te parle de ça.

2 ans après, je suis épuisée. Épuisée de constater que la différence n’est pas dure à vivre avec son enfant, pas du tout, mais qu’elle est dure à vivre avec la société. Avec les autres. Épuisée de voir qu’il existe tellement de possibilités d’aides, mais qu’il faut surtout qu’elles soient assortis de dossiers tous plus complexes les uns que les autres. Épuisée de voir que les choses ne bougent que si tu fais du forcing, si tu te démènes, si tu t’uses. Épuisée de la culpabilité permanente. Épuisée de parfois tenter d’expliquer cet inexplicable ressenti. Épuisée de voir que la solitude ne te quitte pas, à aucune moment.

Voilà, ça a fait 2 ans. Le répit n’est toujours pas d’actualité.