La sonde naso-gastrique et bébé – les difficultés

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Je vous parlais la dernière fois de l’aspect “pratico-pratique” de la sonde naso-gastrique de bébé et du matériel, et dans ce nouvel article je voulais vous parler des difficultés que nous avons rencontré. Car on a beau être bien accompagnés par l’HAD, ça n’en reste pas moins une situation particulière et pas évidente à vivre au quotidien.

Je ne vous parlerais pas de la pose de la sonde naso-gastrique en tant que telle, pour la bonne raison que je n’ai jamais pu apprendre à le faire. C’était trop pour moi. Rien que tenir mon fils pendant la pose était dur, même si bien évident je me suis habituée. Mon homme lui a souhaité apprendre à le faire, afin que nous soyons autonomes. C’est certain que c’est plus confortable plutôt que d’avoir à téléphoner à l’HAD à chaque arrachage, je ne le nie pas. Je n’ai qu’une chose à vous dire : faites comme vous le sentez. Ce n’est pas un geste anodin, et je pense qu’il n’y a pas à s’en vouloir de ne pas se résoudre à apprendre à le faire. L’équipe médicale qui nous accompagnait n’a jamais jugé mon choix, ce qui m’a beaucoup aidé. Si jamais vous souhaitez apprendre à le faire, vous avez des vidéos sur YouTube pour vous rendre compte de ce que c’est. Je peux en tout cas vous que ça s’apprend très bien : les puéricultrices ont été très pédagogues, et mon homme a réussi à la mettre du premier coup. Il a quasiment toujours réussi par la suite.

La première source de stress, c’est l’arrachage de sonde… Notre petit chat se l’arrachait régulièrement, même si jamais trop d’une manière volontaire. A partir du moment où il a commencé à bien jouer avec ses mains, c’était très tentant ce bout de tube plastique toujours à proximité. On a eu droit à des festivals d’arrachage certains jours, 3-4 fois… Et à d’autres périodes, il pouvait garder la même sonde pendant 10 jours. Mais généralement, il se l’arrachait tous les 3-4 jours. Niveau pratique, nous avons testé les sondes longues (125 cm) pendant un moment, jusqu’au jour où nous étions en rade et nous avons mis une courte (50 cm). Finalement, nous avons préféré cette dernière, plus simple à gérer avec un bébé qui bouge de plus en plus. Nous mettions un bout de sparadrap pour qu’elle tienne sur son body, mais bon, ça ne suffisait pas toujours à empêcher ses petits doigts de la trouver 😉 A la fin, nous mettions aussi un petit bout de sparadrap sur le bas du lobe de l’oreille pour bien la fixer, car notre petit chat avait décidé d’aller la chercher coûte que coûté cette sonde 😉

Ce qui est assez dur à vivre avec la sonde, c’est la durée des repas… Le débit de la pompe est à voir avec l’équipe médicale en fonction de votre bébé, mais on est forcément sur un débit beaucoup plus lent que si il buvait “en vrai”, afin d’éviter les vomissements. Impossible de faire passer 180ml de lait en ¼ d’heure par exemple, on est plutôt en 1h, donc forcément cela rythme les journées différemment. Si notre petit chat buvait un peu de lui-même au biberon, nous arrivions à avoir un repas par la sonde qui durait 30 minutes. Si il ne buvait rien, cela durait plus d’1h… 3 fois par jour, il fallait environ 1h30 pour le nourrir en tout, entre l’essai au biberon puis la nutrition via la sonde. Ce qui est difficile pour un bébé qui grandit car du coup rester autant de temps dans son transat l’énervait. On finissait souvent la nutrition dans les bras, à essayer de le distraire sans trop le faire bouger, un casse-tête. Pour le dernier repas du soir, impossible pendant longtemps de le faire manger, car il était trop fatigué pour supporter 1h30 de repas. Tout passait par la sonde alors qu’il dormait, à un débit faible pour qu’il ne vomisse pas. On se relevait généralement vers minuit au bip de la machine pour tout couper. Une situation fatigante et stressante, je ne vous le cache pas (je crois encore entendre la machine bipper certaines nuites, c’est vous dire).

Voilà, j’espère que ces quelques indications pourront vous aider, c’est un peu décousu j’ai l’impression mais j’ai essayé de parler de ce qui me semblait le plus important. N’hésitez pas si vous avez des questions, j’y répondrais dans la mesure du possible. Si vous êtes arrivés sur ce blog car vous cherchiez des témoignages sur la sonde naso-gastrique et bébé, je vous souhaite beaucoup de courage. C’est dur, mais je vous assure que ça devient une routine. Et il faut garder en tête que c’est toujours pour le bien de notre enfant.